世界渐冻人日，一场特殊的“红毯仪式”在黄浦江畔举行

东方网记者柏可林6月21日(rì)(rì)报道：今天是世界渐冻人日，一场特殊的“红毯仪式”在东方明珠脚下举行，数十位(shùshíwèi)渐冻症患者在家人的陪伴下成为今天最(zuì)耀眼的主角，唤起社会各界对这一人群的重视与关爱。

这几年，“人民英雄”张定宇、“渐冻症斗士”蔡磊的人生经历让这个群体走进公众视野。自2002年起(qǐ)，上海每年开展关爱渐冻人活动。今天，由常青关爱基金(jījīn)发起，上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会等几十家单位和企业联合举办的关爱渐冻人活动如约举行。今年的主题为(wèi)“科技(kējì)赋能，用爱解冻”，来自社会各界组织(zǔzhī)和个人的爱心再次点亮(diǎnliàng)东方明珠，谱写解冻生命的赞歌(zàngē)。

身着(shēnzhe)“盛装(shèngzhuāng)”的渐冻症病友被缓缓推上红毯，每个人脸上都绽放笑容，自信(zìxìn)满满。今年现场展示的机器人、外骨骼等智能设备，让他们心里充满希望。

多款轻量化的外骨骼设备受到患者(huànzhě)们的好评，设备通过传感器感知肌肉(jīròu)残余(cányú)力量，辅助完成站立、行走等(děng)动作(dòngzuò)，同时收集数据以优化治疗(zhìliáo)方案。康复科专家介绍：“外骨骼在渐冻症、SMA、DMD领域具有突破性贡献，能不同病程阶段的ALS患者提供下肢辅助，延缓肌肉萎缩进度，智能步态训练系统帮助早期患者维持行走能力，延长行动窗口期。”对于居家(jūjiā)疗养的渐冻人，智能家居(zhìnéngjiājū)的改造也关重要。通过语音助手、自动天轨、智能升降洗手盆等设备，患者可独立控制灯光、行走、洗漱等。科技的进步，让病患重拾尊严。

来自岳阳医院、华山医院、儿童医院交大医学遗传所、复旦大学医学院、第六人民医院、中山医院、华东师范大学(huádōngshīfàndàxué)的专家也来到现场开展讲座。渐冻症病友踊跃提问，专家们耐心答疑解惑，呼吁患者科学正确地(dì)对待自身(zìshēn)的严重疾病，乐观积极地生活，尽(jǐn)最大努力活出自己(zìjǐ)的精彩。

据不完全统计，目前中国约有450万名渐冻症患者，上海约5万名。活动发起人、上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病基金创始人(chuàngshǐrén)朱常青介绍告诉记者：“希望以这样(zhèyàng)一种特殊方式让大家过一个难忘的节日(jiérì)，感受科技赋能(fùnéng)的喜悦，与爱心(àixīn)人士共享心温暖爱解冻的幸福时光。”

今晚(jīnwǎn)，东方明珠也将为“世界渐冻人日”亮灯，浦江畔的城市之窗大屏(chuāngdàpíng)和公交楼宇轨道交通等3万余台东方明珠移动电视(diànshì)、各社区信息苑、强生大众蓝色联盟的出租车车载视频设备等平台都将播出相关宣传片，让更多(duō)的人关注渐冻人及了解世界渐冻人日。